Diálogo necesario: centros de investigación y asociaciones de pacientes frente al párkinson en el CiMUS de la USC

• Coincidiendo con la conmemoración del día mundial de la enfermedad, el 11 de abril, se presentará el libro OFF ON. A miña loita contra o párkinson de Alfonso Ávila, un relato personal desde la experiencia del diagnóstico hasta los desafíos del día con el avance de la enfermedad
• La jornada tendrá lugar el próximo 9 de abril, miércoles, en el CiMUS (Avenida de Barcelona, S/N, Santiago) a las 16:30h
   

En Galicia hay más de 13.000 familias afectadas por el párkinson, una enfermedad con muchas más aristas que los conocidos temblores. El diagnóstico no es inmediato, sino que suele llegar con un retraso de entre uno y tres años desde que aparecen los primeros síntomas. La prevalencia de esta patología se ha duplicado en los últimos 25 años y está previsto que incluso se pueda triplicar en las próximas décadas, acelerado en buena medida por el envejecimiento de la población.

Ciencia cerca del paciente

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, el próximo 9 de abril se celebrará una jornada conmemorativa en el CiMUS (Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas) de la Universidad de Santiago de Compostela (USC). Uno de los pilares fundamentales del encuentro será la participación activa de diversas asociaciones de pacientes con párkinson de Galicia, con el objetivo de fortalecer la colaboración entre la investigación biomédica y la experiencia de quienes conviven con la enfermedad. Desde el CiMUS recuerdan que los pacientes, y sus familias, han de estar en el foco de todos los programas de investigación que se desarrollan “desde el minuto 1 del diseño de proyectos, escuchándolos e intentando dar respuesta efectiva en cuanto a diagnóstico, tratamientos y mejora general de la calidad de vida”. 

La jornada dará comienzo a las 16:30 h con la bienvenida institucional a cargo de la dirección del CiMUS. A continuación, el Grupo de Neurobiología Celular y Molecular de la Enfermedad de Parkinson de la USC, liderado por el Prof. José Luis Labandeira García, presentará sus principales líneas de trabajo. Con una trayectoria de más de 20 años en investigación básica y traslacional, este grupo se ha consolidado como un referente en el estudio de los mecanismos celulares y moleculares implicados en la enfermedad de Parkinson.

Participarán en una mesa redonda titulada “Diálogo necesario: centros de investigación y asociaciones de pacientes frente al párkinson” los siguientes representantes:

•    Marcos Moure, director de ACEM.
•    Mila Oreiro, directora de la Asociación Párkinson Galicia-Coruña.
•    María José Alonso, vocal de la Junta Directiva de Párkinson Vigo y también paciente.
•    Benito Rey, expresidente de la Asociación de Párkinson Ferrol-Ferrolterra.
 

Otro momento destacado será la presentación del libro “OFF ON. A miña loita contra o párkinson”, escrita por Alfonso Ávila Ribadas, a las 18:45 h. Se trata de una obra personal y valiente que da voz a la experiencia directa de vivir con párkinson, y que se suma al objetivo de la jornada de dar visibilidad a quienes conviven día a día con la enfermedad.

El programa incluye:

•    16:45 h – La Investigación en Enfermedad de Párkinson en el CiMUS, a cargo del Grupo de Neurobiología Celular y Molecular de la Enfermedad de Párkinson (USC).
•    17:15 h – Hábitos saludables para las personas con párkinson, por la Dra. Carmen Labandeira Guerra (Servicio de Neurología, CHUO – Ourense).
•    17:35 h – Visita guiada por las instalaciones del CiMUS.
•    18:15 h – Pausa para café.
•    18:45 h – Presentación del libro "OFF ON. A miña loita contra o párkinson", de Alfonso Ávila Ribadas.
•    19:15 h – Mesa redonda y turno de preguntas.
•    20:00 h – Clausura.
 

La jornada está dirigida tanto a la comunidad científica como a pacientes, asociaciones y público general interesado. La asistencia es gratuita, pero es necesario inscribirse previamente.